Para saber que es el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Autismo hay que acercarse a las historias de pacientes a los que les falla la comunicación social y que ven alterada su conducta con episodios repetitivos. Hoy, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, te proponemos que las conozcas para educar y crear empatía hacia la neurodiversidad, además de proporcionar información valiosa para aquellos que buscan entender mejor el autismo.
Ana, paciente de 8 años
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) representa una de las condiciones neurológicas más fascinantes y complejas, afectando a individuos en variados grados y formas. Ana y Luisa son dos pacientes de la Unidad de Pediatría de Blue HealthCare de 8 y 40 años. Sus historias representan el pasado y el presente de esta enfermedad.
Ana vive s en su propio universo. Ve el mundo a través de una lente única y fascinante. Los patrones son su alfombra mágica, los detalles, sus compañeros de juego; allí donde otros niños ven caos, Ana descubre orden.
Desde su diagnóstico de autismo, sus padres se han convertido en expertos detectives, desentrañando las pistas que Ana les ofrece sobre cómo experimenta su mundo.
Como se expresa un TEA
Los sonidos fuertes, como el timbre del recreo, pueden sobresaltar a Ana, mientras que las texturas de ciertas comidas pueden ser difíciles de tolerar. En el patio de la escuela, a menudo se siente abrumada cuando muchos niños juegan a su alrededor. Prefiere un rincón tranquilo donde pueda ordenar sus pensamientos y disfrutar de la pausa.
Ana encuentra consuelo en las rutinas. Las secuencias predecibles le brindan un sentido de control y seguridad. Tiene un profundo interés por los dinosaurios, y puede pasar horas leyendo sobre ellos, memorizando nombres y datos con una precisión asombrosa.
Especiales y únicos
La Dra. Cristina Cordero, responsable de la Unidad de Pediatría de Blue Healthcare y especialista en Transtornos del Neurodesarrollo, nos recuerda algo muy importante: debemos abrir los ojos a la diversidad del autismo. En vez de tratar a todos por igual, necesitamos mirar a cada persona y ver qué necesita, qué es lo que mejor sabe hacer y cómo podemos ayudarla con los obstáculos que enfrenta. Es como si cada persona tuviera un traje hecho a medida: no puedes darle el mismo a todos. Cada quien necesita algo que se ajuste perfectamente a su vida y a su forma de ser.
Entonces, cuando hablamos de diagnosticar el TEA o de buscar las mejores maneras de apoyar a quienes lo tienen, estamos hablando de personalizar, de hacer algo especial para cada individuo. Porque cada persona con TEA tiene su propia historia, y todos merecen que esa historia sea escuchada y valorada.
Diagnóstico de Autismo en edad adulta
El TEA, o Trastorno del Espectro Autista, es mucho más variado de lo que solíamos pensar. Antes, cuando hablábamos de autismo, teníamos una lista de síntomas y decíamos: «Si una persona tiene esto, esto y esto, entonces probablemente tenga autismo». Pero la verdad es más compleja y más humana. Cada persona con TEA es única, con sus propias habilidades especiales y también con sus propios retos.
Luisa, a sus 40 años, vivió siempre sintiéndose diferente. Durante mucho tiempo, sus peculiaridades se etiquetaron como excentricidades o simplemente como su manera de ser. No fue sino hasta hace poco que descubrió que es autista. Un cambio de inflexión en su vida.
“Ahora todo tiene sentido para mí. Mi hipersensibilidad a los estímulos sensoriales, mi necesidad de rutinas y sobre todo mi dificultad para relacionarme con los demás”
Algo que me llama mucho la atención es cómo afecta el Trastorno del Espectro Autista (TEA) a las niñas y mujeres. “Siento que todavía no es tan reconocido como debería ser. Históricamente, no hemos sabido identificarlo tanto en ellas porque pareciera que tienen una manera especial de ocultar los signos. Por ejemplo, son muy buenas observadoras y a menudo imitan comportamientos sociales; es decir, hacen lo que ven que hacen los demás para encajar. Además, los intereses que suelen tener las niñas con TEA no llaman tanto la atención porque son vistos como más «normales» o típicos en nuestra sociedad”, considera la Dra. Cordero.
Esto nos dice que debemos prestar más atención y cambiar la forma en que usualmente pensamos sobre el autismo, para asegurarnos de que las niñas y mujeres reciban el apoyo y la comprensión que necesitan.
¿Cómo se Diagnostica el TEA?
Para saber si alguien tiene TEA, es muy importante contar con la opinión de expertos que entiendan bien de qué se trata este trastorno. En este proceso, la familia, los profesores y los médicos juegan un papel esencial.
Todo comienza con darse cuenta pronto si hay señales de alerta, y aquí los padres, maestros y los doctores que vemos primero son clave. Sin esta detección temprana, sería difícil llegar a un diagnóstico.
Si se sospecha que hay un riesgo de TEA, hay dos cosas que se hacen al mismo tiempo: por un lado, asegurarse de que no hay una enfermedad física causando los síntomas; por otro lado, llevar a cabo la evaluación para ver si es TEA, lo que incluye una revisión detallada del desarrollo del niño y cómo se comporta.
Es muy importante dejar claro a las familias que no hay una prueba médica específica que pueda decir «esto es TEA». A veces se hacen otras pruebas para descartar otras condiciones médicas, pero el TEA en sí no se ve en una prueba como tal.
¿Qué Tratamiento hay para el TEA?
Para las personas con TEA, las terapias son muy importantes. Si se comienza desde pequeños, se deben aplicar terapias frecuentes que abarquen todas las áreas en las que el niño se está desarrollando. Esto incluye trabajar con logopedas, terapeutas ocupacionales y psicoterapeutas.
Detectar el TEA pronto es crucial, porque sabemos que comenzar con estas terapias antes de los 3 años puede cambiar mucho el futuro del niño, mejorando su manera de comportarse, comunicarse y realizar tareas cotidianas.
Conforme crecen, o si se descubre el TEA más tarde, la psicoterapia se convierte en el eje central para enseñarles a manejar las situaciones diarias.
A veces se necesitan medicamentos para ayudar con ciertos problemas que sean muy difíciles de manejar, pero no hay un medicamento que sea solo para el TEA.
También es importante recordar que a veces el TEA viene acompañado de otros problemas, como el TDAH, y estos sí requieren tratamiento específico si se presentan juntos.
Entendiendo el Autismo
El diagnóstico tardío no es raro, especialmente en mujeres, y puede ser tanto una validación de experiencias vividas como una hoja de ruta hacia el autoconocimiento y la adaptación. María comienza a ver su vida bajo una luz nueva, entendiendo que el autismo no define quién es, sino que es una parte integral de su ser, que le brinda una comprensión profunda y una manera singular de interactuar con el mundo.
